Почему рождаются дети без рук без ног: Почему возникает врождённая ампутация конечности?

Содержание

Врожденные пороки развития кисти и верхней конечности. Общая информация

Пороками развития кисти или верхней конечности называется любая деформация на верхней конечности с которой ребенок рождается на свет. Конечно иногда порок развития можно увидеть при ультразвуковом исследовании (УЗИ) во время беременности, но чаще появление ребенка с врожденной патологией становится неожиданностью для родителей.

Точную причину рождения ребенка с деформацией верхней конечности назвать сложно, но в настоящее время общепризнанными считаются две причины:

1. Генетический синдром – генетическая информация с заложенной в ней «ошибкой» передается от одного из родителей к ребенку. При этом у родителя или даже у нескольких поколений до этого, «порочный» ген мог находится в спящем состоянии, а у ребенка он стал «активным» и реализовал заложенную в нем информацию в виде порока развития. В дальнейшем возможно продолжение наследования порока.

2. Спонтанные пороки развития – не связаны с наследственностью, «ошибки» возникают в процессе формирования ребенка в утробе матери. К 4-й недели беременности размеры плода сопоставимы с размерами рисового зернышка, но уже в это время на поверхности «зернышка» появляются маленькие бугорки, из которых начинают развиваться верхние конечности. К 8-й неделе малюсенькая ручка уже имеет все основные отделы взрослой руки. Именно этот период – с 4 по 8 неделю- является самым критичным для верхней конечности. Любые внешние причины могут вызвать ошибку при формировании отделов руки. Наиболее частыми причинами являются перенесенные в критический период инфекционные заболевания. При спонтанных пороках развития шансы на повторение патологии у следующего ребенка или в последующих поколениях малы и не отличаются от таковых в любой здоровой семье.

Основные виды врожденных пороков развития кисти и верхней конечности.

Синдактилия (перепончатые пальцы, сросшиеся пальцы**) – порок развития кисти при котором два или более пальцев на кисти сращены между собой на всем протяжении или частично. Сращение может быть как только мягкотканным (кожным), так и костным. Синдактилия – один из наиболее часто встречаемых пороков развития кисти (в среднем у 2-х детей из 10 000 новорожденных).

Полидактилия (удвоение пальца, добавочный палец, шестипалось**) – порок при котором на кисти более пяти пальцев. Наиболее часто удвоение затрагивает первый – большой – палец. Чуть менее редко встречается добавочный пятый палец – мизинец. Удвоение центральных пальцев наиболее редкая форма полидактилии.

Клинодактилия (кривой палец, изогнутый палец**) – проявляется кривизной пальца чаще всего на уровне средней фаланги и наиболее часто поражает пятый палец – мизинец. В большинстве случаев вызывает только косметический дефект и оперативное лечение производится исключительно из эстетических соображений.

Стенозирующий лигаментит (болезнь Нотта, щелкающий палец) – наверное самая распространенная патология, с которой сталкиваются детские кистевые хирурги. При этом заболевании палец (чаще всего первый – большой) при активных движениях сгибается и разгибается с щелчком, а потом перестает разгибаться вообще. При движениях пальца по его ладонной поверхности пальпируется веретенообразное утолщение, двигающееся вдоль пальца при его сгибании и разгибании – патологическое утолщение на сухожилии сгибателя, которое и является причиной патологии.

Брахидактилия и эктродактилия (короткие пальцы**) – врожденные недоразвития пальцев кисти, сопровождающиеся их укорочением вплоть до полного отсутствия. Различаются тем, что при брахидактилии сохранены, как правило, ногтевые пластинки. И та и другая патология часто сочетаются с синдактилией и называются уже симбрахидактилия и эктросиндактилия.

Брахиметакарпия – укорочение пястных костей- проявляется в укорочении пальца, при сжатом кулаке заметно западение одной из «костяшек» кулака. Поражаются только третья, четвертая и пятая пястная кости в различных сочетаниях. Зачастую патология двусторонняя, могут поражаться и плюсневые кости стоп – брахиметатарзия.

Камптодактилия – врожденная сгибательная контрактура пальцев, чаще всего пятых – мизинцев. Палец находится в положении сгибания различной степени и не разгибается ни активно, ни пассивно. По ладонной поверхности часто отсутствует складки, а кожа натягивается в виде «паруса».

Гипоплазия первого пальца – порок при котором большой палец может как быть укорочен и истончен, так и «висеть» на тонкой кожной ножке или отсутствовать полностью. В большинстве случаев сочетается с лучевой косорукостью.

Врожденные перетяжки – порок, который может иметь абсолютно любую локализацию – пальцы, предплечье, голень, бедро и т.д. Внешне выглядит как борозда на конечности от туго завязанной тонкой нити.

Конкресценция (сращение) пястных костей – порок при котором два пальца находятся на одной общей пястной кости. Внешне проявляется снижением ширины ладони, сужением межпальцевого промежутка и часто содружественными движениями пальцев в пястно – фаланговом суставе.

Расщепление (клешня краба и т.д.**) – порок при котором кисть выглядит действительно «расщепленной» на две части. Часто поражение двустороннее и затрагивает стопы.

Лучевая косорукость – недоразвитие лучевой кости вплоть до ее полного отсутствия. Внешне проявляется наклоном кисти в сторону большого пальца, укорочением предплечья.

Локтевая косорукость – обратный лучевой косорукости порок, при котором недоразвита локтевая кость и кисть наклонена в сторону мизинца. Часто сопровождается вывихом головки лучевой кости в локтевом суставе.

В статье рассмотрены далеко не все возможные варианты врожденной патологии кисти и верхней конечности, а наиболее часто встречаемые. Их краткое описание приведено с ознакомительной целью, более подробное описание и варианты лечения будут рассмотрены в следующих статьях. Наиболее полную информацию касательно патологии своего ребенка возможно получить на консультации у специалиста по врожденной патологии кисти у детей. Такую консультацию при любом пороке развития верхней конечности необходимо получить в первые месяцы после рождения ребенка, а не откладывать ее на возраст 5 – 6 лет, как иногда рекомендуется. 
Часто результат лечения зависит и от возраста, в котором выполнена операция. *

*Информация в статье представлена исключительно в ознакомительных целях, не является рекламой и и не преследует целей продвижения медицинских услуг.

**Приведенные курсивом в скобках названия патологий в основном являются обывательскими и жаргонными, часть из них не должна использоваться для обозначения врожденных пороков развития.

 

Заварухин Владимир Иванович, научный сотрудник отделения реконструктивной микрохирургии и хирургии кисти 

Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Г. И. Турнера

 

25 человек, чья генетика сделала их уникальными. Ридус

Мы живём во времена, когда непохожие на других люди становятся не изгоями, а особенными. Толерантность современного мира должна помочь тысячам детей избежать страданий от комплексов и синдрома белой вороны. Собрали для вас фотографии удивительных людей, чья генетика сделала их поистине уникальными. Да здравствует мир во всём его разнообразии!

1. «Зрачок моего друга разделён пополам»

Это не цветные линзы, а гетерохромия иридиса — генетическая аномалия, которая проявляется в разноцветных глазах.


2. «У моего папы по шесть пальцев на каждой руке. Он использует сразу два пальца, чтобы послать кого-нибудь»

У этого человека полидактилия. У его сына также было 12 пальцев на руках и 12 пальцев на ногах, мальчику сделали операцию, когда он был маленьким.

3. «Мой сын родился с естественными ушами эльфа»

Ухо Штала (также называемое ухом Спока для всех поклонников «Звёздного пути») — это деформация, которая приводит к заостренной форме уха, а также к дополнительной складке хряща. Данная аномалия является результатом деформированного хряща, и, когда она обнаруживается в первые недели жизни ребёнка, её можно скорректировать.

4. Ульнарная димелия, или зеркальная кисть

Врожденная деформация, при которой большой палец отсутствует, локтевая кость дублирована, а на руке семь или восемь пальцев. Это состояние часто называют «синдромом зеркальной руки». Он бывает настолько редко, что в медицинской литературе было зарегистрировано менее 100 случаев.

5. «У моего парня веснушки только на одной половине лица, и я думаю, что это круто»

«Это очень специфический тип родимых пятен, который возник, когда он был эмбрионом. Некоторые пигментные клетки в нервном гребне развили мутацию и мигрировали на одну сторону», — прокомментировала дерматолог.

6. «Мой шурин получил большой палец от каждого родителя»

Нравится нам это или нет, но все мы являемся комбинацией генов, которые нам дали родители. Каждый ген — это план нашего тела, в котором содержится вся информация о нас: от цвета глаз до болезней и вида наших пальцев.

7. «У моего сына симметричные завитки волос, которые идут в противоположных направлениях. Это позволяет ему выращивать естественный ирокез»

Может выглядеть как классная стрижка, но вашему парикмахеру может быть нелегко воспроизвести её. У обычных людей волосы растут по кругу — по часовой стрелке или против. Эта аномалия волос была изучена бихевиористами, чтобы выяснить, есть ли генетическая связь между руками и вихревыми движениями, но ничего не было найдено.

8. «Моя девушка родилась без ногтя на пальце. Украшаем его как можем»

Anonychia congenita — это генетическое заболевание, которое может повлиять на ногти на руках и на ногах. Люди с этой патологией обычно рождаются без ногтей, но в некоторых случаях (гипонихия) отсутствуют только некоторые ногти. У тех, кто страдает врождённой анонихией, нет других заболеваний, связанных с их состоянием.

9. «Новорождённый моей знакомой появился на свет с такой же белой прядью в волосах, как и у мамы»

Подобное уникальное родимое пятно может быть унаследовано или вызвано аутоиммунным разрушением пигментных клеток у основания волоса. Состояние называется полиоз и приводит к отсутствию меланина на любой волосистой части тела.

10. «У меня есть щупальца под языком»

Нет, это не сложный макияж на Хеллоуин, это так называемые бахромчатые складки языка, plica fimbriata. Щупальца возникают, когда на складках, которые идут вдоль уздечки (ткани, которая соединяет язык с нижней частью рта), есть небольшие наросты или кожные метки. Они безвредны, но могут застревать в зубах.

11. «Мой друг может брать вещи, выгнув руку в обратную сторону»

Люди с «двойным соединением» могут переместить свои суставы за пределы нормального диапазона, имеют так называемую гипермобильность. Эта особенность чаще встречается среди детей (от 10% до 15%) и обычно исчезает с возрастом, только 5% взрослых обладают такой способностью. Существует множество причин гипермобильности, в том числе: изменение формы кости, растяжение связок, мышечный тонус, расстройство ощущения своего тела, то есть проприоцепции.

12. «Я родился со шрамом на глазу»

У этого человека действительно есть шрам на глазу, или макулярная морщина. Такая складка представляет собой рубцовую ткань, которая образовалась в макуле глаза, расположенной в сетчатке. Эта часть отвечает за остроту зрения, поэтому данная аномалия может вызвать помутнение и искажение изображения. Макулярные морщины появляются, когда стекловидное тело глаза (гелеобразное вещество внутри) отрывается от сетчатки.

13. «У меня только четыре пальца на левой руке, а вместо большого пальца у меня указательный»

Симбрахидактилия — состояние, при котором дети рождаются с недоразвитой рукой; это приводит к тому, что их пальцы уменьшены или отсутствуют. Пороки развития рук часто лечат с помощью ортопедии, протезирования, физиотерапии или, в некоторых случаях, хирургического вмешательства.

14. «Я родился без моста в носу»

Носовой мост представляет собой седловидную область, которая включает в себя корень носа и боковые стороны. Похоже, что у этого парня так называемый депрессивный носовой мост, который может возникнуть из-за различных условий. В педиатрической ортопедической практике чаще всего встречаются врожденные синдромы с депрессивным носовым мостиком: клеидокраниальная дисплазия, дети с задержкой развития нервной системы, ахондроплазия, синдром Конради — Хюнермана — Хаппла, синдром Корнелии де Ланге, несовершенный остеогенез и синдром Клиппеля — Фейля. Интересно, что эта уникальная особенность имеет свои преимущества — человек, который разместил фото, сказал, что его нос никогда не кровоточит.

15. «Мне не хватает правого мизинца и большого пальца»

10% всех детей рождаются с пороками развития кисти. Эти врожденные дефекты возникают на ранних сроках беременности и иногда наследуются или являются симптомом другого состояния. У человека на этой фотографии расщелина руки (также называемая эктродактилией или расколотой рукой), которая возникает, если средняя часть руки развивается ненормально. Дети с этим заболеванием рождаются без одного или нескольких центральных пальцев на руке. Есть два типа расщелин кисти: типичные (V-образные: обычно отсутствуют или частично отсутствуют средние пальцы) и атипичные (U-образные: обычно включает только одну руку).

16. «Моя жена и моя сестра обнаружили, что у них одинаково синдактильно соединённые пальцы. Они отпраздновали свою похожесть новыми татуировками»

В научной литературе это состояние известно как синдактилия, но обычно его называют перепончатыми пальцами, оно относится и к пальцам рук, и к ногам. Распространённое в животном мире, эта особенность реже встречается среди людей. Однако, по статистике, на 2000—2500 рождений приходится один ребёнок с перепончатыми пальцами. Так что синдактилия не редкость, она есть, например, у Эштона Катчера.

17. «Моя дочь родилась с идеальным номером 2 на голове»

Причудливые родимые пятна открывают врата в мир мифов, легенд и фольклора. В некоторых культурах считается, что родимые пятна представляют вашу прошлую жизнь, в других — что боги отметили ребенка как избранного для совершения колоссальных дел. В данном случае, как пошутили родители ребёнка, это их первый ребёнок, поэтому цифра 2 может означать, что у ребёнка должен был быть близнец, которого она съела.

18. «Когда моему отцу было 10 лет, ему отрезали указательный палец. Я родился с указательным пальцем меньше моего мизинца»

Этот случай требует более тщательного научного изучения. Согласно исследованиям, на данный момент приобретённые характеристики, включая травмы и несчастные случаи, не могут наследоваться живым существом. Одно из возможных объяснений этого короткого указательного пальца — аномалия руки.

19. «В моём левом глазу — около 1/3 серого цвета»

Это прекрасный пример секторальной гетерохромии, разницы в окраске радужки, когда только часть его имеет цвет, отличный от остального. Это может быть унаследовано или вызвано генетическим мозаицизмом, химеризмом, болезнью или травмой.

20. «Я родился с шестью пальцами на левой ноге, а мой коллега родился с четырьмя пальцами на правой ноге»

Шесть пальцев — очень распространенный врожденный дефект, называемый гексадактилией. Это состояние обычно проявляется в виде дополнительного пальца или пальца на стороне пальцев или между ними. Дополнительные пальцы обычно безвредны и могут быть легко удалены, но в других случаях могут быть свидетельством более серьезного заболевания.

21. «Половина ресниц на моём правом глазу белая»

Когда этой девушке было 11 лет, однажды утром она проснулась с белыми ресницами. Это случилось в одночасье. Её мама подумала, что она как-то их отбелила. Сначала это был очень маленький участок, но теперь белыми стали уже больше половины ресниц. Затронуты как верхние, так и нижние ресницы, а также белые волоски стали появляться в бровях. Это состояние называется витилиго, и оно возникает, когда иммунная система ослабевает, в результате чего цветная пигментация начинает исчезать.

22. «У меня пять пальцев, но нет большого пальца»

У этого человека есть все пять функционирующих пальцев, за исключением одной особенности — на руке нет большого пальца. Это порок развития, при котором большой палец имеет три фаланги вместо двух. Его можно лечить с помощью реконструктивной хирургии, придав пальцу форму большого. По оценкам, примерно один из 25 000 детей рождается с этим заболеванием.

23. «У моего ребёнка есть одна тёмная прядка в волосах»

У людей, имеющих более светлые или тёмные пряди в волосах, как-то иначе вырабатывается меланин в организме. Некоторые специалисты считают отличающиеся цветом волосы своего рода родимыми пятнами. Другие говорят, что цвет в конечном счёте выровняется.

24. «Мой мизинец — мой самый большой палец»

Макродактилия — это редкое заболевание, при котором у человека один или несколько пальцев рук или ног значительно больше других. Точная причина неизвестна, но некоторые полагают, что дело в аномальном строении нерва или кровоснабжении.

25. «Каждый раз, когда я с кем-то плаваю, мои руки всегда в 10 раз морщинистее, чем у других!»

Сморщивание пальцев происходит, когда нервная система посылает сообщение кровеносным сосудам, чтобы они стали уже. Учёные до сих пор спорят, почему наши пальцы склонны морщиниться в воде. Предполагается, что нашим предкам так было легче собирать растительность во влажной среде, потому что морщины на пальцах ног не позволяли им поскользнуться. Так что, возможно, у этого человека в роду есть предки, у которых эта черта была ярко выраженной.

А вы встречали людей с подобными особенностями?

«Я видел, как умирали дети, и понял, что у меня все хорошо». Каково это – жить без рук и ног — citydog.by

У нашего героя горят глаза, а с лица не сходит улыбка. Алексей Талай – отец четверых детей, успешный бизнесмен, спикер. Занимается плаванием, увлекается историей, учит других не жалеть себя и управлять своей жизнью. Он совершенно обычный человек, но с небольшой отличительной чертой – у него нет ни рук, ни ног.

О ТОМ, КАК ПОТЕРЯЛ РУКИ И НОГИ

О том, что заново придется учиться жить, 16-летний парень, который больше всего на свете боялся не успеть домой к 22:00 – папа был справедливо-строгим человеком и установил для сына комендантский час, – и подумать не мог. Поездка к дедушке в деревню и простое желание потушить костер, разведенный соседскими детишками, закончились трагедией. Мина, пролежавшая со времен ВОВ в земле более 40 лет, взорвалась. Алексей, ощущавший, как ноги и руки буквально уходят под землю, очнулся в больнице уже без них.
 

– Я перестал себя жалеть, когда проходил реабилитацию в клинике в Германии. Там я видел, как от тяжелых болезней умирали дети. Или как они теряли зрение. Я понимал, что они больше никогда не увидят этот прекрасный мир, а всегда будут во тьме. Представьте, это мало того, что ты скован в движениях, так ты еще никогда не сможешь увидеть солнышко, небо, как выглядит твоя мама, твоя любимая, – жесть. Это настолько встряхнуло меня, что вся дурь тут же выветрилась из башки.

Посмотрев на этих детей, я и мои родные поняли, что никакие мы не бедненькие и не несчастненькие. Родители начали понимать, что в этом мире есть вещи пострашнее того, что случилось с их любимым Лешенькой. И они по-другому стали смотреть на ситуацию – они ее приняли.

После взрыва нам говорили, что семья обречена: отец сопьется, мать попадет в дурдом, братика сдадут в детский дом. Почему? Потому что они не выдержали того, что случилось, и начали себя жалеть. А в клинике мы поняли, что есть вещи пострашнее. И после этого нам стало легче жить, мы перестали считать себя жертвами. Я благодарю Бога за то, что я без рук и ног, потому что я не знаю, что такое жить без глаз.
 

Были моменты, когда срывался. Помню, приехал к бабушке с дедушкой, слез с коляски и пошел к своему любимому месту с березами. А там овраг, и я понимаю, что не могу забраться. Скребусь руками, пытаюсь вскарабкаться, уже содрал себе весь локоть, губы прокусил от злости, но не могу – и все. Мне стало так обидно, что я теперь такой неповоротливый и столько всего не могу сделать сам, что я заплакал.

После этого срывы еще были, но никто не видел моих слез и страданий, так как я понимал, что не хочу расстраивать своих родителей. Понимаете, в чем фишка: нужно думать не о себе, а о тех, кто рядом с тобой. Перестаньте считать себя жертвой и переставайте себя жалеть. Жизнь покажет, что может быть еще хуже. Начинайте становиться крутиками уже сейчас и поблагодарите Бога за то, что имеете.

Я был на грани жизни и смерти. Я чувствовал, что смерть была рядом, насколько она реальна. Многие живут и не задумываются о том, что жизнь коротка, им кажется, что они киборги или бессмертные. Да, души наши бессмертны, но не эти тела.

А многие живут, воображая себя неизвестно кем, обижаются на государство, на Бога, на кого-то еще за то, что они плохо живут. Мне хочется сказать таким людям: «Глупцы, очнитесь! Кого вы вините? Вы считаете себя такими бедняжками, такими хорошенькими, что все перед вами должны ковровые дорожки выстилать? Что вы сделали для того, чтобы изменить свою жизнь? Вы сделали себя сильнее, добрее, выучили 5 языков, занимаетесь зарядкой каждый день, воспитали детей, сделали их и родителей счастливыми?» Мы только ищем, кто виноват, и считаем, что проблема в ком-то другом, но не в нас.

Меня боженька тогда спас. Осколки могли попасть в глаза, повредить голову. Помню, Евдокимов шутил: в темном лесу трактор упал с обрыва, и водитель попал в больницу. Приходят к нему друзья и спрашивают: «Ну, как ты там?» – «Нормально, поотрывало кое-что ненужное». Так и у меня: поотрывало кое-что из ненужного, а все для того, чтобы я стал успешным по жизни, осталось.

 

О ТОМ, КАК РЕАЛИЗОВАТЬ СЕБЯ, ПОПАСТЬ В США И В СБОРНУЮ ПО ПЛАВАНИЮ

Чтобы добиться успеха, Алексею нужно было научиться жить в новом теле. Он сделал это достаточно быстро – за два года. Потом открыл свой бизнес, занялся благотворительностью, начал проводить мотивационные лекции и тренинги. А еще стал членом паралимпийской сборной по плаванию.   

– Мне всегда было тяжело выступать перед публикой: я ужасно стеснялся и каждый раз преодолевал себя. Но, когда видел реакцию людей на мои выступления, понимал, что история нашей семьи и тот опыт, который я накопил, преодолевая трудности, могут помочь другим. И еще я начал понимать, что живу не просто так. У меня было невероятное количество жизненных ситуаций, которые можно было назвать катастрофическими: терял деньги, меня предавали друзья и близкие, старшие дети не понимали и много всего еще. Но именно благодаря этим ситуациям я сейчас могу советовать другим, как справиться с проблемами. 

Я учу ценить жизнь и относиться к себе предвзято. Нужно спрашивать себя: «Что я сделал, чтобы изменить жизнь?» А не просто искать виноватых. Не бывает такого, чтобы все было шоколадно, волшебно и в розовом цвете.

Для меня самыми классными учителями оказались те люди, которые сделали мне больно или предали. Я понимаю, что если бы не они, то я не был бы тем Алексеем, который может делиться своим опытом и помогать людям. Поэтому последние полтора года мои тренинги и спичи проходят без заискивания и сюсюканья. Я говорю объективно, то, что у меня на душе, и так, как есть.

Хочешь сдохнуть? Пей, кури и сдохнешь. А можно не тратить на это время и что-то делать. Сидишь на унитазе и каждый раз, из года в год, ковыряешь пальцем в носу? Хватит! Приклей на дверь слова на английском и учи язык. Конкуренция растет с каждым днем, и, чтобы чего-то добиться, нужно работать над собой.

Но у каждого из нас своя жизнь и своя стезя. Кому-то нужно сверкнуть звездочкой, потухнуть – и все, тебя забыли через год или два. Кто-то войдет в историю, а кому-то необходимо прожить свою жизнь спокойно и неприметно. Никого нельзя копировать. Нужно определиться с тем, чем ты действительно хочешь заниматься. А жизнь подтолкнет тебя в нужном направлении.  

Я и подумать не мог, что окажусь в Америке. Это было 5 лет назад. Я тогда уже проводил тренинги, продвигал себя как спикера. Развивал сайт, соцсети, занимался благотворительностью. И однажды мне в Facebook написал Боб Харрис.
 

Он прочел обо мне в интернете и решил пригласить в США. Я подумал тогда: «Серьезно? Какая Америка? Я без рук и ног». Но я не сказал «нет», и мы начали общаться. Хотел посмотреть, что будет дальше. Потому что дураков хватает, и мне всякие писали.

Однажды парень написал: «Мне нравится, что у тебя нет ног. Я тоже хочу себе так когда-нибудь сделать». Представляете? Я тогда ответил ему: «Ты просто не понимаешь, какое счастье у тебя есть: ты можешь прыгать, бегать, кататься на велосипеде. А так твоя жизнь полностью поменяется. Цени то, что имеешь». Мы долго переписывались, и надеюсь, что я доказал ему его неправоту.

В Америку я все-таки поехал. Побывал в 30 штатах и не один раз. Как мотиватор я изучал там работу торговых палат и ассоциаций, неправительственных организаций. А параллельно рассказывал историю нашей страны. Потому что после распада СССР мы все остались для американцев русскими: белорусы, украинцы, казахи, таджики. И я рассказывал огромному количеству людей, что есть такая страна – Беларусь, находится она по соседству с Польшей, Россией, Украиной. После чего у меня спрашивали: «Оh, really?»

Еще я получил большой опыт публичных выступлений. Это было волнительно для меня. В детстве я был не скажу что тихоней, но рассказывать стихотворения при родственниках для меня было целым событием. А тут, представляете, я был главным спикером на конференции, и мне предстояло выступать перед бизнесменами из Техаса. Я должен был выйти и рассказать что-то толковое.

Как сейчас помню, что после выступления ко мне подошел Боб Харрис и один из организаторов этого мероприятия – Брюс Партайн. Они меня похвалили и сказали: «Леша, супер! Ты видел? Все встали и аплодировали тебе». Это был колоссальный опыт, и тогда я понял, что потихоньку становлюсь профессионалом. Вот что дали Штаты для моего личного роста!    

А еще я получил в Америке черный пояс по карате, не занимаясь этим боевым искусством ни одного дня. Мы с моим другом Данном, который специально приехал тогда из Вашингтона познакомиться со мной, пошли на медицинскую выставку-ярмарку для людей с ограниченными возможностями.
 

Алексей и Данн

Было много людей. В одной секции пели, во второй танцевали, а на сцене тренер показывал, как он занимается карате с детьми с ограниченными возможностями, которые передвигаются на коляске или с помощью палок. Потом его помощники начали разбивать доски, и тут тренер говорит: «Кто из вас хочет попробовать это сделать?» Молчание. «Кто-нибудь хочет попробовать? Неужели вы все боитесь?»

И тут Данн говорит: «Здесь есть русский, и он хочет попробовать». И радостно машет рукой. Я ему: «Ты что, с ума сошел? Что ты делаешь?» А он меня как будто не слышит и везет уже на коляске к сцене. Зрители начали меня поддерживать, кричали «давай-давай». А я ничего не замечаю и думаю только о том, как буду ломать эти доски.

Это настоящий бред, жесть. Выпереть меня на сцену без рук, чтобы ломать доски. Вы можете такое представить? Я слезаю с коляски, подхожу к двум парням, которые держат доски, тренер у меня что-то спрашивает, я как-то отвечаю, хоть у самого язык заплетается. И вот я стою на краю сцены и думаю: будь что будет – медицинская страховка есть, гипс наложат. Вылечат как-нибудь.

Я собираюсь с мыслями, решаю, что буду бить ребром руки, и со всей силы ударяю по этой доске. От дикой боли в руке прикрыл глаза и тут слышу аплодисменты. Смотрю – я разбил ее. Все были в шоке. И вот после этого меня пригласили провести тренинг в этой школе. Я к ним пришел, и после тренер мне сказал: «Вы показали невероятный пример, и мы вас награждаем черным поясом по карате и сертификатом». Я и подумать не мог, что такое может случиться.

Как и с плаванием. Мысль о том, что можно было бы попробовать заниматься каким-нибудь видом спорта, возникла у меня лет 6–7 назад, когда я смотрел Паралимпийские игры. Но потом я быстро забыл об этом, пока судьба не послала меня на ток-шоу «Форум».

На этой программе я познакомился с легендарным тренером Геннадием Вишняковым и с не менее легендарным Игорем Бокием. Меня вдохновил его пример, и я начал заниматься плаванием. Уже через пару месяцев добился высоких результатов и стал членом паралимпийской сборной по плаванию. 
 


 

– Сейчас также много времени уделяю развитию благотворительного фонда «Поверь в себя». В нем все будет разумно и адекватно. В планах строительство деревни для детей, нуждающихся в помощи. Мы будем заниматься их воспитанием и постараемся вытрясти всю дурь из башки. Помогать так, чтобы они вошли во взрослую жизнь и смогли открыть свое дело, освоить профессию, создать семью. Это одно направление фонда.

Второе – социальная реабилитация и адаптация людей с ограниченными возможностями. Не только детей, но и взрослых. Пока все в стадии подготовки и развития, и мы много работаем, чтобы реализовать все задуманное.        

Я много общаюсь с детьми, которые не могут ходить. Мы им дарим коляски на электроприводе. Самые дешевые модели стоят 2–3 тысячи долларов, дорогие – до 10 000. Я выбрал именно эту форму, потому что хорошо помню, как изменилась моя жизнь, после того как в Германии мне подарили такую коляску. Я стал совершенно по-другому себя ощущать и понял, что я не растение, которое возят туда-сюда.
 

С Яной, которой Алексей подарил коляску.

Но больше помогаю психологически. Мне приходят сотни сообщений в социальных сетях, и я отношусь к ним очень серьезно. Многие спрашивают: «Алексей, это лично вы отвечаете или помощник?» Лично я, уже приловчился. Бывает, конечно, очень тяжело, времени не хватает и не успеваю отвечать сразу. Но это не значит, что я не хочу отвечать. Нельзя просто написать: «Трымайся! Усё будзе добра!» Здесь нужен свой подход к каждому. Нужно сесть, вникнуть в суть проблемы, ответить от всей души так, чтобы это действительно помогло человеку.

И это еще одна причина, почему я решил создать благотворительный фонд. Еще и Андрея Малахова привлек к этой теме после участия в «Пусть говорят». Он у меня спросил, когда закончилась программа, чем он может помочь. Я посоветовал подарить коляску одному из ребят, о которых я знал. И он подарил!
 

Я как сейчас помню тот день, когда мне позвонили с программы. Я был в Минске, куда-то бежал весь запаренный, и тут звонок.

– Здравствуйте, это Первый канал, редактор «Пусть говорят». Мы хотели бы пригласить вас на программу.

– Какое «Пусть говорят»? Пошли вы нафиг. Вы там плюетесь, бьетесь, обзываетесь, а я пока своей репутацией дорожу, – ответил я и бросил трубку.

На этом ничего не закончилось. Мне позвонили второй раз, третий, четвертый. А я не смотрел эту программу, потому что считал, что там копаются в грязном белье, обсуждают всякую фигню и вообще там снимаются актеры. В общем, переговорный процесс продолжался месяц, пока мне не позвонили и не сказали: «Алексей, мы решили сменить формат и пригласить вас не на “Пусть говорят”, а на “Сегодня вечером с Андреем Малаховым”». Я посмотрел, что это за программа, и действительно, это был уже другой формат, простое общение без дураков. Я согласился.

Мы приехали, подписали контракт, готовимся к «Сегодня вечером». Кругом родственники, друзья, дедушку уговорили приехать – все волнуются. И тут ко мне подходит одна из организаторов, чтобы сообщить «приятную» новость: «Алексей, вы знаете, съемочная площадка не готова, и поэтому мы будем снимать не “Сегодня вечером”, а “Пусть говорят”». И смотрит на меня. Я отвечаю: «Вы как поступаете? Вы охренели? Несите контракт, мы его расторгаем и уезжаем».

Потом подошло еще несколько организаторов, извиняются, уговаривают сниматься. А я действительно был настроен уехать и на 100% уверен, что они специально так сделали. Вот я сижу и думаю о том, что здесь все мои близкие сидят накрашенные, расфуфыренные, дедушку специально вытащили, и что теперь, сказать, что зря приехали? В общем, я согласился, и мы начали снимать.

Это был жуткий нервяк. Только что я с ними ругался, а теперь мне нужно выходить на сцену, улыбаться, общаться. Я выпил пару таблеток успокоительного и пошел к Андрею на «Пусть говорят». Не пожалел: они сделали крутую программу, подошли очень душевно, и я им за это благодарен.
 

Это был мощный пиар для меня как спикера. Меня стали приглашать на различные мероприятия, каждый день приходило по сотне сообщений, просили помощи и совета. Организаторам удалось показать, как, преодолевая жизненные трудности, добиться какого-то успеха в жизни и сохранить свою семью. Плюс на передаче присутствовал мой дедушка-ветеран, и там хорошо показано его участие в моей судьбе и преемственность поколений.

Дедушка делился со мной опытом и рассказывал про ту страшную войну, как они партизанили, ели сухари и делились засохшими крошками, как он помогал не сдаваться и говорил: «Ну, ты давай, солдат, держись. Греби против бури, и у тебя все будет нормально».

 

О ЖЕНЕ и ДЕТЯХ

У Алексея не просто все нормально, а все хорошо. У него четверо детей и жена, которую он называет подарком судьбы.
 

– Когда в 16 лет теряешь ноги и руки, ты становишься уродом. О семье и о том, каким я буду папой, как буду гулять с детьми, я думал еще до того, как со мной все случилось. После взрыва, чтобы не сойти с ума, я убрал из головы мысли о том, что смогу быть семьянином, отцом, любовником, мужем. Поэтому я смотрел на девушек как на солнышко, цветы – что-то прекрасное и красивое. Но именно интерес со стороны девушек и женщин помог мне принять себя и научиться жить новой жизнью.

Я помню, как однажды девушка, находящаяся в нашей с друзьями компании, открыто показала, что она меня не боится и не стесняется. Она налузгала себе на ладонь семечек и протянула мне. Я коснулся губами только ее руки, и мне хватило – потом всю ночь как током било. Во мне бушевали вселенские энергии. Близость-то все равно произошла, и это дало мне стимул и надежду. Я, конечно, понимал, что это ничего не значит, но все равно закралась мысль: «А вдруг?» А потом мы с ней даже поцеловались.

Секрет в том, что я смотрел на эту девушку как на солнышко, а не на объект любви. Просто смотрел, а не думал: «Ты такая красивая, а я такое дерьмо, и как бы было классно с тобой сейчас понежиться, поцеловаться или пообниматься». У меня такого не было. Я просто радовался девушкам, как солнышку. И они это чувствовали. Потом я познакомился со своей первой женой, и у нас родились Марк и Владик.

Но брак распался. Я объяснил это тем, что мне нужно было обязательно создать примерную семью, как у родителей, и был на этом зациклен. Я безумно ревновал супругу – она красивая женщина. И поэтому, когда она уходила, а я оставался дома, то думал: «Она с кем-нибудь там познакомится».

Придурок, очнись. Какое право ты имеешь ее останавливать, что-то запрещать. Наоборот, ты должен помогать ей развиваться. И если она кого-то и встретит, то так должно быть и ты никуда от этого не убежишь. Но самое ужасное, что я пропустил, как росли мои старшие дети: был в постоянных командировках, строил бизнес.

Я выл от боли, когда семья распалась. А потом подумал, что это бесполезно и ничего изменить нельзя. Все мы получили большой опыт: я понял, что не нужно быть на чем-то зацикленным, а мои дети узнали, как это – жить без папы. Есть вещи, от которых нам бывает больно, но необходимо уметь оставлять в прошлом то, что изменить нам уже не под силу.

После развода я жил один достаточно долго, а потом встретил свою любовь – Анастасию. 
 

Как раз в это время на кухню, как по сценарию, зашла Анастасия, которая уложила спать ребенка и теперь могла поговорить.

– Когда мы начали встречаться, то не форсировали события. Встретились, попили чай, посмотрели что-то, пообнимались, и она уехала к маме. Не было такого, что я думал: «Настя, оставайся у меня». Нафиг мне это надо. У нас еще будет время на это и будет семья, если мы действительно нашли друг друга. Поэтому все проходило легко. 

– Да и начинали мы общаться в соцсетях – только переписка и пару звонков. Встретились же мы гораздо позже, поэтому привыкали друг к другу на расстоянии.

– Это была очень волшебная ситуация. Потому что ты ждешь каждого сообщения, звонка, потом встречи. После вы видитесь, а потом быстро расстаетесь, и между вами начинает такое происходить – все чувства усиливаются. И ты не прыгаешь сразу в постель – можно все испортить. Поэтому наша встреча произошла волшебным способом.

– Ты такой воодушевленный!

– Да, потому что я понимаю, в чем ее смысл. Вот выступаю я с лекцией в Астане и думаю: «Какого хрена мы такие счастливые?» А потом вспоминаю, как мы создавали семью, и понимаю причину нашего счастья. Ведь мы не прыгнули к друг другу в постель. Четыре месяца мы просто фанатели друг от друга, а наши чувства все больше разгорались.

– Разве четыре? Октябрь, декабрь, – начинает считать Анастасия. – Каких четыре? Пять с половиной месяцев.

– Ну пять, да.

– Самое главное, что нас тянуло друг к другу, и мы просто желали побыстрее встретиться. У меня сердце выпрыгивало, когда он звонил и я слышала его голос. А когда мы решили жить вместе и создать семью?

– Когда тебя мама из дома выгнала.
 

– Точно. Для моей мамы и бабушки важно мнение окружающих людей. А к ним подходили соседи, например, и спрашивали: «А что, Настя сиделкой нанялась?» И вот мама не выдержала и сказала, что не хочет, чтобы Алексей маячил около нашего дома, и если я хочу и ему нужна, то я могу собирать вещи и переезжать жить к нему. Мама говорила это, надеясь, что через месяц я вернусь, – она и подумать не могла, что у нас все получится и будет семья.

 – Я помню, мы тогда отдыхали с друзьями на речке. Я с кем-то общался, а мой телефон был в машине, и ответил на звонок мой друг. И вот он подходит ко мне и говорит: «Все, Леха, Настя переезжает к тебе. Мама выставила вещи за дверь и выгоняет ее». Я такой: «Да? Ну ладно, поехали за ней». Я воспринял это совершенно нормально, но мог бы и отказаться. Потому что если честно, то многие хотели ко мне переехать, – улыбаясь, говорит Алексей.  

– Серьезно? Для меня это открытие! – улыбается и Настя.

– Да, но это было, когда я развелся с женой и у меня был период свободных отношений с девушками. Но суть не в этом. Когда я услышал, что ты ко мне переедешь, я был рад этому, а значит, и хотел этого. У меня и мысли не возникло о том, что мне это не нужно. Хотя Насте и говорили, что она устроилась сиделкой. Это было неприятно слышать, но я не обижаюсь. Потому что люди со стороны не могут понять, как можно жить с человеком без рук и ног. Им кажется, что меня постоянно нужно возить на коляске и кормить с ложечки.

– У меня даже спрашивали: «А как ты его носишь?»

– Представляете? Как она меня носит. Но очень обидно мне было, когда мы большой компанией отдыхали на берегу реки, мне 17 лет. Были родители, брат, друзья и моя девушка.

Мы сидели с ней в обнимку, и кто-то из отдыхающих подошел к родителям и спросил: «Сколько вы платите этой девочке за то, что она с ним так общается?» Людям трудно понять, что такое бывает и просто так. Но мне не важно, что про меня говорят. Главное – чтобы была счастлива моя семья. Хотя все были против наших с Настей отношений, и, если бы не ее решительность, этой семьи могло бы и не быть.  

– Да, я была решительно настроена и была смелой. Я прекратила общаться с мамой, родственниками, подругами – меня никто из них не понимал. Конечно, где-то в глубине души была боязнь, что не получится. Но в голове я уже планировала семью и была спокойна.

– Я знал, что Настя меня любит, и я уже определился, что это мой человек, но папу и маму никто не отменял, и они сильно влияют на каждого из нас. Зная это, я просто поддерживал морально жену и слова не сказал, когда ее отговаривала мать. Ее можно понять. Я не знаю, как бы сам отреагировал, если бы моя доченька выкинула такой фокус. Потому что дети – самое главное в жизни, и хочется, чтобы они были счастливы.

– А планируете еще детей?

– Двоих детей мы планировали, но что будет еще и третий – не исключаем, – отвечает Анастасия.  

 

О ТОМ, КАК БЫТЬ ОТЦОМ

– Очень интересная «работа» – быть родителем. Ты сам воспитываешься вместе с детьми, пытаешься их понять и решить, как поступить в той или иной ситуации. Я анализирую своих детей – Марк, Влад, Дарья, Ярослав: они абсолютно разные.

Уже сейчас, в 2 месяца, Ярослав просто лежит, агукает, а я уже вижу, что он будет спокойным и уравновешенным. У него не будут эмоции бить ключом, как у Дарьи, например. Однажды я был в командировке, мне звонит Анастасия и говорит: «Представляешь, что наша учудила? Залезла на машину нашего соседа и стала на ней прыгать».

Представляете? Даша умная девочка, но вот такое учудила, – Алексей переходит на шепот, чтобы дочка не услышала и не обиделась, что папа рассказывает эту историю. – Но она часто поддается своим эмоциям и подзадориванию друзей. Даша тогда очень переживала из-за этой истории, и я ей сказал: «Хорошо, что ты не сидишь на месте, можешь залезть на дерево или машину. Но ты понимаешь, какие лисы твои друзья? Они специально тебе сказали это сделать, и ты побежала исполнять их волю». А потом нашел картинку в интернете – волк в овечьей шкуре – и показал ей. Вот тогда она начала понимать.

Со старшими детьми я разговариваю по душам. Я объясняю, что сейчас происходит в мире и что им самим нужно понять, чего они хотят от жизни. И что они должны учиться не потому, что у них будет плохая работа, а чтобы добиться того, чего они хотят. Поэтому, сынок, я буду любить тебя и дворником, не волнуйся. Значит, так нужно. Но ты сам должен понять, чего ты хочешь. И во всем нужен личный пример. 

Я на истфак поступил ради детей. Они стали говорить, что, папа, у нас математика не идет, химия и физика надоели, надо все бросить и жениться. Тогда я понял, что с этим нужно что-то делать. Подал документы в БГУ и поступил на истфак.

Мне остался последний курс, и сейчас я могу сказать сыну: «Вот, Марк, ты говоришь, что тебе сложно учиться, а вот я, твой папка, тоже учусь, причем в одном из престижнейших учебных заведений страны». Нужны конкретные примеры, потому что бить и ругать бесполезно. 
 

В общем, посмотрите на меня: хоть без рук и ног, но я счастливый человек. У меня прекрасные дети, счастливая семья. И на это не влияют ноги и руки, маленького ты роста и есть ли у тебя прыщи. Забудьте про ваши комплексы: правильные ли у вас подбородки, носы, губы, грудь, попа – все хорошо: и с формой, и с размером. Вы обязательно найдете человека, которому нужны именно вы и именно с носом горбинкой, маленькой грудью или узкими глазами. Мы родились такими, какими должны быть. Нужно просто принять это и жить, становиться счастливыми.

 

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

   Фото: CityDog.by, из личного архива героя.

Еще по этой теме:

женщина без рук и ног вышла замуж, родила двоих детей и построила успешную карьеру — Рамблер/женский

Иногда люди с ограниченными возможностями используют свой потенциал намного эффективнее, чем здоровые. 34-летняя Эрика Тамбрини потеряла руки и ноги после двух смертельно опасных болезней. Тем не менее, американка смогла создать семью, стать матерью и успешно строить карьеру. Она гордится своими достижениями, и есть за что. Читайте историю об удивительной силе духа и воли к жизни дальше в нашем материале. Молодой женщине ампутировали обе руки и обе ноги после менингита и сепсиса, но она смогла исполнить главные мечты своей жизни — создать счастливую семью и стать матерью. 34-летняя Эрика Тамбрини из Индианы работает физиотерапевтом. Она боялась, что никогда не встретит любовь и не родит ребенка, после того как стала инвалидом. Сейчас американка сияет от гордости, потому что у нее есть любящий супруг, успешная карьера и двое детей. Эрика решила поделиться своей историей, чтобы другие узнали об опасности менингита. После потери конечностей она боялась, что никогда не встретит любовь, но через год после ампутации познакомилась с Люком. Мужчину не смутила ее инвалидность.

Женщине было трудно принять новую внешность. Сначала она пыталась спрятать протезы под одеждой, но сейчас не боится их демонстрировать и носит футболки и шорты.

Самым большим своим достижением Эрика считает то, что стала матерью. Она боялась, что не сможет выносить ребенка после менингита. Когда родилась первая дочь, Лили, в первый месяц муж полностью взял на себя заботы о малышке.

Со временем мать научилась переодевать малышку и ухаживать за ней так же, как и Люк. После этого она уже не боялась забеременеть во второй раз.

До болезни американка работала учителем математики, а теперь стала физиотерапевтом. Эрика заболела менингитом в 2005 году во время учебы в университете. Проснувшись утром, девушка почувствовала себя нехорошо. Состояние стремительно ухудшалось, и ее забрали в больницу. Там врачи поставили диагноз — менингит. Девушку ввели в искусственную кому на 7 недель. Когда Эрика очнулась, она увидела, что ноги и руки почернели из-за сепсиса.

Сначала Эрике ампутировали правую ногу до колена и частично левую. Затем — обе руки и еще часть левой ноги. Лечение длилось целый год. Вернувшись из больницы домой, девушка решила поменять профессию и стать физиотерапевтом.

Американка поставила перед собой цель стать независимой. Она не хотела становиться обузой своей семье, поэтому стала прилагать все усилия, чтобы поскорее встать на ноги. Женщине было очень трудно, но она приняла свое состояние и старается жить насыщенной жизнью. Сейчас Эрика ездит на велосипеде и шутит, что у нее никогда не болят ноги после продолжительных поездок, и все благодаря протезам. Она вдохновляет своим примером многих людей. Инвалидность раскрыла перед женщиной новый мир. Эрика познакомилась с прекрасными людьми с ограниченными возможностями. Они делятся с ней своими удивительными историями. Жизнь американки наполнена смыслом и многие вещи, которые раньше казались недостижимыми, даются ей все легче и легче.

Сила духа и вера в лучшее способны творить чудеса. Бьюти-блогер из Калифорнии лишилась всех четырех конечностей из-за бактериального менингита, но не отчаялась и завоевала огромную аудиторию подписчиков в соцсетях, научившись делать красивый макияж.

Смотрите также — «Лучше уже ампутация»: девушка в 11 лет лишилась ноги, стала моделью и теперь вдохновляет других

Понравилось? Хотите быть в курсе обновлений? Подписывайтесь на наш Twitter, страницу в Facebook или канал в Telegram.

Источник

Видео дня. Как выглядит внук Андрея Миронова

ДЕВОЧКА РОДИЛАСЬ БЕЗ НОГ И БЕЗ РУК И РОДИТЕЛИ СРАЗУ ОТКАЗАЛИСЬ ОТ НЕЕ, А ПОТОМ ПОЯВИЛИСЬ ОНИ…

Малышка по имени Мария родилась несколько лет назад на Филиппинах. Почти сразу кроха попала в детский дом. Родной матери и родному отцу такой ребенок был только обузой. Найти девочке родителей представлялось практически невозможным. Когда приемные родители смотрели на фото Марии, на ее милое личико, то всегда загорались желанием удочерить ее. Однако когда взрослые приходили в приют, то сразу отказывались от своих слов. Просто крошка Мария – особый ребенок.

У девочки синдром тетраамелии. С рождения у нее отсутствуют и руки, и ноги. Казалось, эта болезнь – приговор для младенца. Ей придется всю свою несчастную жизнь жить в детском доме. А что будет, когда вырастет – страшно было и представить.Однако нашлись люди, которых не испугала инвалидность Марии. Ради девочки супруги Стюарт проделали сотни тысяч километров.

Американская пара Адрианна и Джейсон уже воспитывали двоих своих детей. Но им хотелось иметь огромную семью с большим количеством детей. Первым усыновленным ребенком был мальчик, которого зовут Джошуа.
В 2014 году они просматривали фотографии в Интернете детей на усыновление. Им хотелось найти ее и девочку. Случайно они попали на профайл и снимок Марии. Фотографии настолько тронули супругов, что они ее удочерить. Адрианне так понравилась улыбка младенца, что она решила пролететь полмира за этой девочкой. Собрав все необходимые документы, Стюарты отправились к Марии. Когда родители увидели малышку воочию, то они не смогли сдержать слез от волнения.

Сейчас девочка живет в Америке, в штате Юта. Адаптация проходила нелегко. Марии нужно было привыкать к совсем другому миру, к другому языку. Английский ей помогал учить брат Джожуа. Мальчик тоже родился на Филиппинах. Скоро малышка нашла язык и со старшими братом и сестрой.
Стюарты рассказывают, что Мария – потрясающий ребенок. Она добрая, веселая, отзывчивая. А особое умиление у родителей вызывает то, что кроха всегда просит первым покормить ее любимую игрушку – плюшевого медвежонка.

Удивительно, но она не сидит без дела. Может показаться, что без рук и ног девочка ничего не может сделать, однако это не так. Специально для нее было создано приспособление, с помощью которого может выполнять множество функций. Так, например, Мария освоила компьютер, научилась держаться в седле. Она умеет рисовать, принимать пищу и еще множество чего другого.

Недавно Стюарты получили одно страшное известие. Тот самый братик Марии, Джошуа, болен раком крови. Врачи считают, что шанс на то, что мальчик выживет приблизительно 50/50. Супруги пытаются не отчаиваться. А в палате у Джошуа всегда есть поддержка. Мария очень часто находится рядом с братом и поддерживает его.

http://heywownews.com/11249/etu-krohu-nikto-ne-hotel-udocherit-a-potom-poyavilis-oni-do-slez/?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com

Мама, усыновившая филиппинского ребенка, рожденного без рук и ног

«Это навсегда изменило нашу семью»: мама, усыновившая филиппинского ребенка, рожденного без рук и ног, рассказывает вдохновляющую историю о воспитании ребенка с особыми потребностями

  • Семья Стюарт усыновила девочку, которая родилась без рук и ног
  • Мария жила в приюте на Филиппинах
  • Пара Адрианна и Джейсон Стюарт мгновенно влюбились в ее фотографию
  • Через год после подачи заявления об усыновлении они были приняты и улетели на Филиппины
  • Мария научилась рисовать, плавать и сама себя кормить
  • Пара говорит, что ее трудности вовсе не так сложны, как многие думают
  • Сейчас они усыновляют еще одного ребенка с особыми потребностями из Филиппин

Кири Блейкли для Dailymail.com

Опубликовано: | Обновлено:

Когда Адрианна и Джейсон Стюарт решили усыновить еще одного ребенка два года назад, они не думали, что приведут домой ребенка с особыми потребностями.

Но когда они увидели счастливое сияющее лицо шестимесячной Марии, которая жила в приюте на Филиппинах, они поняли, что это их ребенок. Им предстояло решить только одну вещь: Мария родилась без рук и ног.

«Когда мы нашли нашу дочь, мы не думали, что мы достаточно квалифицированы или подготовлены, чтобы воспитывать такого ребенка, как она, ребенка, рожденного без рук и ног, но мы знали, что можем любить ее и что любить ее — вот что важно больше всего », — написала Адрианна Стюарт в Facebook вместе с видео, в котором рассказывается об усыновлении ее дочери.

Mom Adrianne Stewart and her family adopted Maria, above, from the Philippines, where she was born without arms or legs Mom Adrianne Stewart and her family adopted Maria, above, from the Philippines, where she was born without arms or legs

Мама Адрианн Стюарт и ее семья усыновили Марию, указанную выше, с Филиппин, где она родилась без рук и ног

Despite her lack of limbs, Maria can do most things other children can do, she just needs more assistance - above, she draws with the help of a pen strapped to her shoulder  Despite her lack of limbs, Maria can do most things other children can do, she just needs more assistance - above, she draws with the help of a pen strapped to her shoulder 

Несмотря на отсутствие конечностей, Мария может делать все, что могут делать другие дети, ей просто нужно дополнительная помощь — выше она рисует ручкой, привязанной к ее плечу.

Пост был просмотрен более 700 000 раз после того, как он был опубликован в популярном блоге Love What Matters.Семья также документирует свое трогательное путешествие на YouTube.

У пары, которая живет в Западном Иордании, штат Юта, уже было трое детей, включая ребенка, усыновленного из Филиппин, но они знали, что хотят еще одного.

Когда они позвонили в агентство по усыновлению «Рука об руку», им выдали список доступных молодых людей, и они сразу же влюбились в фотографию улыбающейся бурундуки-щеки Марии, которой было шесть месяцев. Они прилетели в Деревню Избранных Детей на Филиппинах, чтобы познакомиться со своей новой дочерью и привезти ее домой.

Несмотря на физические проблемы Марии, они чувствовали, что должны усыновить ее и преодолеть трудности, которые, как они настаивают, в любом случае оказались не такими уж сложными.

The family made a video depicting how they adopted Maria from an orphanage The family made a video depicting how they adopted Maria from an orphanage

Семья сняла видео о том, как они удочерили Марию из детского дома

The above is the first picture the couple saw of their new baby girl and the one that made them fall instantly in love The above is the first picture the couple saw of their new baby girl and the one that made them fall instantly in love

Выше — первая фотография своей новорожденной девочки, которую они увидели, и та, которая заставила их мгновенно влюбиться

The couple flew to the Philippines a year after seeing Maria The couple flew to the Philippines a year after seeing Maria The couple flew to the Philippines a year after seeing Maria The couple flew to the Philippines a year after seeing Maria

Пара прилетела на Филиппины через год после того, как увидела фотографию Марии, и встретила ее лично (вверху)

«Мы были напуганы с самого начала, не зная, чего ожидать, но все стало на свои места», — сказал Стюарт CBS News.«Когда ты начинаешь, это кажется большим делом, но все просто получается».

Мама сказала, что Мария «очень любящая» и даже настаивает на том, чтобы ее плюшевого мишку кормили раньше нее. У нее есть физические, речевые и профессиональные занятия, она пошла в детский сад.

Что касается практических аспектов рождения ребенка без конечностей, Стюарты решают их по одному и находят помощь в самых неожиданных местах.

Maria is very independent and wants to do things for herself, such as eat, above  Maria is very independent and wants to do things for herself, such as eat, above 

Мария очень независима и хочет делать что-то для себя, например, есть, выше

A dentist made a custom-designed mouthpiece for Maria, which she can use to do various tasks, such as play with a computer tablet, above A dentist made a custom-designed mouthpiece for Maria, which she can use to do various tasks, such as play with a computer tablet, above

Дантист изготовил для Марии мундштук по индивидуальному заказу, который она может использовать для выполнения различных задач, например, игры с компьютерный планшет, выше

Когда Мария дала понять, что хочет накормить себя, пара пошла в Home Depot в поисках инструментов, чтобы сделать ей своего рода самокорм, но они не знали, что купить и как это сделать ,

Вскоре к нам подошел сотрудник и не только рассказал им, как сделать самоходную кормушку, но и предложил

.

Ребенок родился без конечностей

Ребенок родился без рук или ног из-за редкого заболевания, которым страдают всего несколько семей во всем мире.

Мать Р. Дж. Уилсона, 24-летняя Жасмин Селф, была на пятом месяце беременности, когда ультразвуковое сканирование показало, что конечности ее малышки не развиваются.

Четырехмесячный ребенок страдает синдромом тетраамелии, который определяется как отсутствие всех четырех конечностей, а также серьезные пороки развития лица, сердца, нервной системы, скелета и половых органов.

После того, как ей посоветовали прервать беременность, г-жа Селф и ее парень Ронделл Уилсон решили не отказываться от своего ребенка, поскольку RJ родился на 29 неделе 29 сентября.

Прибыл ребенок с весом всего 2 фунта 4 унции (1 кг). и провел первые два месяца своей жизни в реанимации.

Несмотря ни на что, сейчас молодой человек благополучно живет в своем доме во Флоренции, Южная Каролина.

Baby RJ Wilson was born with the rare condition tetra-amelia, which causes him not to have his arms or legs Baby RJ Wilson was born with the rare condition tetra-amelia, which causes him not to have his arms or legs He is pictured with his mother Jasmine Self He is pictured with his mother Jasmine Self

Ребенок Р.Дж. Уилсон (на фото слева и справа, с матерью Жасмин Селф, в возрасте четырех месяцев) родился с редким заболеванием тетраамелия, из-за которого у него нет рук или ног

After being born via an emergency C-section at just 29 weeks when his mother After being born via an emergency C-section at just 29 weeks when his mother

После Рожденный через экстренное кесарево сечение всего за 29 недель, когда плацента его матери отделилась от стенки матки, RJ провел первые два месяца в реанимации (на фото)

«Я узнала, что беременна в апреле», — сказала Селф. ,«Я не ходила к врачу до августа, так что было очень поздно.

«Когда я наконец решил пойти, я понял, что что-то не так».

Техник УЗИ г-жи Селф посоветовал ей срочно записаться на прием к врачу.

«Я сидела в приемной кабинета семейного врача, когда он вышел за мной», — сказала Селф.

«Я видел, как он глубоко вздохнул, и мое беспокойство просто взлетело до предела. Врач сказал мне, что у моего ребенка нет конечностей.

«Я просто смотрел на него, и он спросил меня, понял ли я, тогда я просто заплакал.

«Я спросил его, не сделал ли я что-то не так. Я спросил его, виновата ли я в том, что несколько месяцев не ходила к врачу ».

Врач Селф заверил ее, что она не виновата в состоянии ее ребенка.

RJ has managed to escape with relatively few complications RJ has managed to escape with relatively few complications But Ms Self admits she struggles to find clothes that fit, as well as a safe car seat But Ms Self admits she struggles to find clothes that fit, as well as a safe car seat

RJ (на фото слева и справа с матерью) сумел сбежать с относительно небольшими осложнениями, однако его родители изо всех сил пытаются найти подходящую одежду, а также безопасное автокресло

Ms Self initially considered terminating her pregnancy when she discovered her son Ms Self initially considered terminating her pregnancy when she discovered her son

Ms Self изначально подумала о прерывании беременности, когда обнаружила синдром сына во время пятимесячного сканирования.Отказавшись отказываться от своего сына, администратор отеля продолжила относительно гладкую беременность, прежде чем ее плацента отделилась от ее матки

«Меня отправили на контрольные встречи, где они объяснили мне состояние и сказали, что он может есть другие пороки развития, — сказала Селф.

Г-жа Селф, которая работает администратором отеля, тогда столкнулась с трудным решением, продолжать ли беременность.

Синдром тетраамелии — очень редкое заболевание, при котором ребенок рождается без какой-либо конечности. По данным Национального института здравоохранения США, он был зарегистрирован только в нескольких семьях по всему миру.

Состояние вызвано генетической мутацией в участке ДНК, который играет решающую роль в развитии. Большинство младенцев умирают до или вскоре после рождения.

«Мои врачи объяснили мне мои варианты и сказали, что есть вероятность, что я не смогу донести его до срока, или что он может быть мертворожденным», — сказала она.

«Мы с моим парнем говорили о прерывании беременности и даже заказали процедуру в Вашингтоне, но мы решили продолжить беременность».

Несмотря на то, что ее беременность протекала относительно гладко, дела пошли еще хуже, когда Селф была вынуждена произвести RJ через экстренное кесарево сечение, когда ее плацента отделилась от стенки матки.

Это может привести к сильному внутреннему кровотечению у матери, а также к прекращению снабжения ребенка кислородом и питательными веществами.

RJ will one day require a specially adapted wheelchair RJ will one day require a specially adapted wheelchair Ms Self (pictured with her son as a newborn) was forced to wait several days before she could hold RJ through armholes in his incubator. The little one was immediately rushed to intensive care for blood transfusions Ms Self (pictured with her son as a newborn) was forced to wait several days before she could hold RJ through armholes in his incubator. The little one was immediately rushed to intensive care for blood transfusions

RJ (слева) однажды потребуется специально адаптированная инвалидная коляска. Г-жа Селф (на фото слева с новорожденным сыном) была вынуждена ждать несколько дней, прежде чем она смогла провести RJ через проймы в его инкубаторе. Малыша немедленно доставили в реанимацию для переливания крови

После рождения Р.Дж. мальчика немедленно доставили в реанимацию для переливания крови.

«Я помню, как перед тем, как его увезли, я видела, как его забрали, — сказала Селф.

Новая мать смогла держать сына на руках только 1 октября, через три дня после его рождения.

«Я сунула руки в инкубатор и держала его в руках», — сказала она. «Это был счастливый момент».

ЧТО ТАКОЕ СИНДРОМ ТЕТРА-АМЕЛИИ?

Синдром тетраамелии — очень редкое заболевание, при котором ребенок рождается без какой-либо конечности.

Состояние также может вызывать серьезные пороки развития других частей тела, включая лицо, сердце, нервную систему, скелет и гениталии.

Легкие также часто недоразвиты, что может затруднять или затруднять дыхание без посторонней помощи.

Из-за тяжести состояния больного многие пациенты рождаются мертвыми или умирают вскоре после рождения.

Распространенность синдрома тетраамелии неясна, однако имеется только b

.

Рождена без оружия и не может найти работу: женщина, которая использует свои ноги для выполнения задач, показывает, что ее никто не возьмет на работу

Рождена без оружия и не может найти работу: женщина, которая использует свои ноги для выполнения повседневных задач сегодняшние задачи показывают, что никто ее не наймет

Сэди Уайтлокс

Опубликовано: | Обновлено:

Молодая женщина, рожденная без рук, которая сняла серию видеороликов на YouTube, демонстрирующих, как она использует свои ноги для выполнения ряда повседневных задач, рассказала, что она не может найти работу.

Тиша Шелтон, 25 лет, из Сент-Луиса, штат Миссури, этим летом решила создать видеоблог, чтобы показать работодателям, что ее инвалидность не является препятствием. В клипах видно, как она делает все, от еды палочками для еды до нанесения макияжа.

Однако выпускница факультета графического дизайна, которая привлекла более 1,5 миллиона просмотров по всему миру, говорит, что она все еще безработна и ей трудно найти работу на таком «жестком рынке».

Прокрутите вниз, чтобы увидеть видео

Independent woman: Tisha Shelton, who created a series of videos that went viral, reveals that she still cannot find work as a graphic designer despite her online success Independent woman: Tisha Shelton, who created a series of videos that went viral, reveals that she still cannot find work as a graphic designer despite her online success

Независимая женщина: Тиша Шелтон, которая создала серию видео, которые стали вирусными, показывает, что она все еще не может найти работу графическим дизайнером, несмотря на ее успех в Интернете

Мисс Шелтон, которая известна онлайн как Tisha UnArmed, сказала KTVI: «Если я пойду на интервью, они посмотрят на меня и скажут:« О, она инвалид, нам придется побеспокоиться об этом ».Как она собирается позаботиться о работе? »

« Я просто хотел успокоить их ум и сказать: «Я могу сделать все, что можешь».

Помимо создания видеороликов, в которых показано, как она использует свои ноги для выполнения ряда задач, мисс Шелтон также рассылала свое резюме потенциальным сотрудникам и примеры своей работы в области графического дизайна. С июня она ищет работу.

Несмотря на то, что мисс Шелтон не смогла найти работу на полную ставку, с ней связались несколько учителей и физиотерапевтов, которые хотели узнать, как они могут помочь другим молодым людям в ее положении.

Determination: Miss Shelton graduated from university in June and has been job hunting ever since Determination: Miss Shelton graduated from university in June and has been job hunting ever since

Определение: Мисс Шелтон окончила университет в июне и ищет работу с

On the case: As well as her YouTube videos Miss Shelton has also been sending prospective employers examples of her work along with her resume On the case: As well as her YouTube videos Miss Shelton has also been sending prospective employers examples of her work along with her resume

По делу: Помимо видео на YouTube, мисс Шелтон также присылала потенциальным работодателям примеры своей работы вместе со своим резюме.

«Учителя, физиотерапевты. Они свяжутся со мной и скажут:« У нас есть эта четырехлетняя девочка, рожденная без рук, и мы не знаем, как с ней обращаться. Мы не знаем, как ее научить ». как делать вещи.

Ее первое видео под названием «Съедаю бутерброд ногами» за считанные недели привлекло более 300 000 просмотров по всему миру, что побудило ее создать учетную запись в Twitter и страницу поклонников в Facebook.

Тиша объясняет, что она родилась без Руки, и вместо этого у нее есть маленькие дырочки там, где должны быть ее верхние конечности. Ее правая нога изогнута и также короче левой ноги примерно на восемь дюймов, с вывернутой пяткой наружу.

Она говорит, что нет объяснения дефектам , добавив: «Моя мама не принимала никаких наркотиков, не было взрыва химикатов, она не красила волосы и тому подобное.’

Chopstick challenge: Tisha UnArmed who was born with no arms, demonstrates how she goes about life on a daily basis via YouTube videos - this image is from a video titled Chopstick challenge: Tisha UnArmed who was born with no arms, demonstrates how she goes about life on a daily basis via YouTube videos - this image is from a video titled

Chopstick Challenge: Тиша Безоружная, которая родилась без рук, демонстрирует, как она занимается повседневной жизнью, с помощью видео на YouTube — это изображение из видео под названием «Есть суши с помощью палочек для еды ногами»

Yummy! Although it takes just over an hour, Tisha manages to polish off the sushi selection with no help Yummy! Although it takes just over an hour, Tisha manages to polish off the sushi selection with no help

Вкуснятина! Хотя на это уходит чуть больше часа, Тише удается отточить выбор суши без посторонней помощи.

Tisha Tisha Educating viewers: Tisha shows how her right leg is considerably shorter than the other and her heel is curved outwards (left) while she has little holes where her upper limbs should be (right) Educating viewers: Tisha shows how her right leg is considerably shorter than the other and her heel is curved outwards (left) while she has little holes where her upper limbs should be (right)

Просвещение зрителей: Тиша показывает, что ее правая нога значительно короче другой, а ее пятка изогнута наружу (слева), в то время как у нее маленькие дырочки там, где должны быть верхние конечности (справа)

Несмотря на то, что врачи рекомендовали ампутацию правой ноги, когда она была малышкой, ее мать отказалась указать, что ее дочери тогда останется только одна конечность.

Тиша сказала: «Моя мама такая:« Что ты издеваешься надо мной, у нее нет рук, а ты хочешь отрезать ей правую ногу? » Это неправильно, у нее будет только одна конечность ».

Недовольная подъемниками для обуви, Тиша теперь имеет специально разработанный протез, который был создан по форме ее правой пятки и ступни.

На сегодняшний день Тиша, которая живет одна со своей собакой Джеком, опубликовала видео, в которых показано, как она готовит и ест бутерброд с арахисовым маслом и желе, как наносит макияж, как принимает душ, как одевается и как водит машину. ее машина.

Cruising: Tisha drives her specially adapted car using her right foot to steer and her left to work the pedals Cruising: Tisha drives her specially adapted car using her right foot to steer and her left to work the pedals

Крейсерская поездка: Тиша ведет свой специально адаптированный автомобиль, используя правую ногу для управления и левую для работы с педалями

Tisha demonstrates how she gets dressed using a small rod fitted with a fishing hook which allows her to pull clothing over her head Tisha demonstrates how she gets dressed using a small rod fitted with a fishing hook which allows her to pull clothing over her head Tisha demonstrates how she gets dressed using a small rod fitted with a fishing hook which allows her to pull clothing over her head Tisha demonstrates how she gets dressed using a small rod fitted with a fishing hook which allows her to pull clothing over her head

Задача гардероба: Тиша демонстрирует, как она одевается, используя небольшую удочку с рыболовным крючком, которая позволяет ей натягивать одежду на свое тело

Inspiration: Tisha pictured wearing a lower artificial limb as she takes her dog Jack for a walk Inspiration: Tisha pictured wearing a lower artificial limb as she takes her dog Jack for a walk

Вдохновение: Тиша изображена с протезом нижней конечности, когда она выводит свою собаку Джека на прогулку

Тиша говорит, что одевание — один из самых трудоемких ритуалов, и что ей легче носить простые предметы одежды, такие как футболки, свободные брюки и платья.

Держа маленькую удочку с рыболовным крючком на конце между пальцами ног и во рту, она демонстрирует, как надевает бюстгальтер, брюки и даже застегивает пуговицы с помощью нескольких специальных приемов.

Она сказала: «Одеваться утром может быть трудно, когда у тебя нет оружия. Если бы я решил надеть рубашку на пуговицах или узкие брюки, это заняло бы больше времени.

«Многое из того, что я ношу, связано с тем, насколько легко на мне одеться. например, я не могу носить узкие джинсы, кроме того, что мне просто не нравится их внешний вид, их было бы чрезвычайно сложно надевать и снимать.’

Для управления автомобилем Тиша использует адаптированный автомобиль, оснащенный рядом специальных устройств, включая левый акселератор, ручку поворота на рулевом колесе и компьютерный блок голосовых команд, который управляет такими функциями, как сигнал поворота и звуковой сигнал. ,

Getting on with things: Drawing and painting are two of Tisha Getting on with things: Drawing and painting are two of Tisha

Начало работы: рисование и рисование — два любимых занятия Тиши

Tisha shows how she applies makeup using her foot Tisha shows how she applies makeup using her foot Tisha shows how she applies makeup using her foot Tisha shows how she applies makeup using her foot

Все в гламурном стиле: Тиша показывает, как она наносит макияж ногой

Squeaky clean: Using a bath mat to stop her from slipping Tisha sits down to shower Squeaky clean: Using a bath mat to stop her from slipping Tisha sits down to shower

Безупречная чистота: Использование коврика для ванной не дать ей поскользнуться Тиша садится, чтобы принять душ

Она управляет правой ногой и использует левую ногу для нажатия педалей, а специальные кнопки в подголовнике также позволяют ей активировать компьютерный блок голосовых команд.

В видео, где она снимается, поедая бутерброд ногой, она просто объясняет зрителям: «Поскольку моя правая ступня короче другой, она находится ближе к моему лицу, поэтому есть легче».

.

Юта Девочка, рожденная без рук, которая ест, пишет и даже моет волосы ногами

Познакомьтесь с замечательной семилетней девочкой из штата Юта, родившейся без рук, которая ест, пишет и даже моет волосы ногами

  • Софи Грин из Херримана, штат Юта, была удочерена вместе со своей сестрой ее родителями Кристиан и Джереми Грин
  • Пара намеревалась усыновить слепую сестру Софи, Лекси, но не могла оставить младшую сестру
  • Китайские власти предоставили паре специальное разрешение на усыновление двух детей одновременно
  • Несмотря на это инвалидности, Софи способна выполнять множество повседневных задач благодаря своим необычайно ловким пальцам ног

Автор Даррен Бойл для MailOnline

Опубликовано: | Обновлено:

Реклама

Маленькая Софи Грин любит танцевать, несмотря на то, что родилась без рук.

Семилетняя девочка может выполнять невероятный набор действий с помощью ног, включая есть ножом, вилкой или палочками для еды, писать и даже кататься на велосипеде.

Усыновленная из Китая, когда ей было всего два года, Софи живет с приемными родителями Кристианом и Джереми в Херримане, штат Юта.

Прокрутите вниз, чтобы увидеть видео

Sophi Green, pictured, was born in China without any arms, while her elder sister Lexi, was born without any sight and adopted in the US Sophi Green, pictured, was born in China without any arms, while her elder sister Lexi, was born without any sight and adopted in the US

Софи Грин, на фото, родилась в Китае без рук, а ее старшая сестра Лекси родилась без зрения и усыновлена ​​в США.

Despite her obvious disability, Sophi is capable of using chopsticks, and is able to use a pen and write  Despite her obvious disability, Sophi is capable of using chopsticks, and is able to use a pen and write 

Несмотря на очевидную инвалидность, Софи родилась без оружия. может пользоваться палочками и писать ручкой

The seven-year-old who is dancing to music played by her 15-year-old brother Conor, risks injury when walking if she falls over  The seven-year-old who is dancing to music played by her 15-year-old brother Conor, risks injury when walking if she falls over 

Семилетняя девочка, которая танцует под музыку, которую играет ее 15-летний брат Конор, рискует получить травму при ходьбе, если упадет с высоты

The seven-year-old who is dancing to music played by her 15-year-old brother Conor, risks injury when walking if she falls over  The seven-year-old who is dancing to music played by her 15-year-old brother Conor, risks injury when walking if she falls over  The seven-year-old who is dancing to music played by her 15-year-old brother Conor, risks injury when walking if she falls over  The seven-year-old who is dancing to music played by her 15-year-old brother Conor, risks injury when walking if she falls over 

Несмотря на то, что она родилась без рук, Софи умеет пользоваться палочками для еды и вилкой с невероятно ловкими пальцами ног.

Пара быстро осознала, как много она могла делать без рук.

Кристиан сказала: «Я помню, как мы только удочерили ее и подарили Софи ее первый рожок мороженого.

«Я был готов накормить ее, я протянул, а она просто схватила его своей маленькой ножкой и начала есть все сама.

«Мы были просто поражены и с того момента знали, что она может делать что угодно».

.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *